L'esprit du forum T21 Espoir

[T21Espoir]

1. Le forum T21 Espoir est le premier forum d'information et d'échanges francophone consacré à la trisomie 21 (syndrome de Down). Il est volontairement très ouvert, car nous pensons qu'il est grand temps d'en finir avec les tabous. Il n'y a aucune raison de vivre cachés sous prétexte d'un chromosome supplémentaire. Cela fait partie de la diversité de l'espèce humaine, à laquelle nous appartenons tous, avec nos forces et nos fragilités. Ce forum est aussi né d'un constat : la difficulté de trouver facilement des informations concrètes sur la réalité de la vie quotidienne avec la trisomie 21, le besoin de recueillir des témoignages et des avis pour se rassurer ou des astuces et des conseils pour dépasser des difficultés rencontrées. Bien sûr, il existe quelques groupes fermés, sur Facebook par exemple, mais cela n'aide pas forcément les futurs parents confrontés à un diagnostic anténatal, ou les jeunes parents qui découvrent la trisomie de leur bébé à la naissance, à trouver facilement et rapidement des réponses à leurs questions ; et cela ne permet pas non plus au grand public d'être mieux renseigné, afin de tordre enfin le cou aux clichés tenaces sur la trisomie 21 et de changer le regard de la société sur cette condition génétique particulière. L'expérience montre, enfin, qu'il est difficile de rechercher ou retrouver une information pratique sur les réseaux sociaux. Alors, il nous a paru utile d'offrir un espace dédié permettant l'entraide et favorisant une information concrète.

Nous pensons que la connaissance est le premier pas vers la reconnaissance, et vers le respect des différences.

2. Nous sommes très attachés au respect mutuel entre les utilisateurs et au choix des mots pour évoquer la trisomie 21. Il n'y a pas de place ici pour la curiosité malsaine, ni pour les termes dégradants. La trisomie 21 n'est pas un synonyme de bêtise qu'on dégaine comme une insulte ! Avoir un chromosome 21 supplémentaire n'est pas une "tare", ni une "anomalie", ni une "maladie" : c'est une condition génétique, une variabilité génétique, liée à un incident lors de la méiose, qui entraîne des difficultés particulières, notamment dans les apprentissages. Les personnes trisomiques ont un handicap du fait d'une expression plus intense des gènes situés sur le chromosome 21, mais elles ne sont pas moins humaines que chacune et chacun d'entre nous, et elles ont tout autant de valeur que chacune et chacun d'entre nous. Il n'y a pas d'humanité inférieure sous prétexte de handicap, quel que soit ce handicap ! Il y a juste des athlètes du quotidien, capables de relever bien des défis s'ils sont aimés et aidés.

Nous n'hésiterons pas à bannir les utilisateurs qui contreviendraient aux règles de bienveillance à l'égard des autres utilisateurs, mais aussi et surtout qui manqueraient de respect à l'égard des personnes trisomiques.

3. Le forum est organisé en plusieurs espaces, qui ne sont pas tous visibles ni accessibles d'emblée. En tant que simple visiteur, vous accédez en lecture seule à la majorité des rubriques susceptibles de vous informer sur la vie quotidienne avec la trisomie 21, mais une partie du forum restera invisible pour vous. Pour participer aux discussions et accéder à davantage de rubriques, il est impératif de s'inscrire. Toutes les inscriptions sont validées manuellement afin de limiter les trolls et les bots : il vous sera demandé la raison de votre inscription et votre statut (aidant, enseignant, éducateur spécialisé, proche/famille d'une personne trisomique, professionnel du secteur médico-social, soignant, etc....). Une fois inscrit, vous devrez impérativement vous présenter dans la section dédiée, et vos messages seront pendant un temps modérés a priori (ils n'apparaîtront qu'après validation par un modérateur) jusqu'à ce que vous ayez fait suffisamment vos preuves pour qu'on estime pouvoir vous faire confiance (cela ne se jauge pas à un temps de présence ou un nombre de messages). N'y voyez pas une volonté de censure, mais plutôt le souhait d'éviter autant que possible les dérapages. Nous nous efforçons de traiter vos demandes et vos messages aussi rapidement que possible pour favoriser la réactivité dans les échanges, mais SVP soyez patients : la modération de ce forum repose à 100% sur du bénévolat, ce qui signifie que les modérateurs et administrateurs sont peu nombreux et qu'ils ont une vie en dehors du forum.

A noter que le forum est évidemment ouvert aux personnes trisomiques qui souhaitent s'exprimer. En plus des rubriques accessibles aux inscrits, une section privée du forum leur est réservée si elles le souhaitent, à l'abri des regards indiscrets.

4. La présentation est le premier texte que vous donnez à lire, le premier acte de partage avec les autres utilisateurs du forum. Nous aimons l'idée que chacun s'investit un peu pour apporter de quoi faire avancer les autres. Ce n'est donc pas une "simple formalité". L'idéal est simplement d'expliquer qui vous êtes et ce qui vous a conduit à vouloir nous rejoindre. Cette présentation est lue par les modérateurs et fait l'objet d'une validation manuelle : elle n'est pas visible d'emblée par les autres utilisateurs et sa validation est obligatoire pour que vous puissiez participer (écrire, répondre) dans le reste du forum. Cette validation n'est pas automatique, donc ne négligez pas cette étape. Par la suite, et d'une manière générale, nous vous remercions de prendre en compte les remarques qui vous seraient éventuellement faites par les modérateurs et de modifier les comportements indiqués comme problématiques. Enfin, si vous rencontrez un problème technique, SVP ne créez pas un nouveau compte mais envoyez-nous un mail.

Rappelez-vous que le forum T21 Espoir n'est pas un lieu de polémiques ! Ce n'est pas non plus un lieu de prosélytisme religieux, ni un lieu de militantisme pour/contre l'IVG !

5. L'objectif de ce forum est aussi d'accompagner les futurs parents et les jeunes parents dans l'accueil de leur enfant différent. Si l'annonce d'un diagnostic anténatal de trisomie 21 vous conduit à choisir d'interrompre la grossesse (IMG), merci de vous diriger vers un autre forum, comme celui de l'association Petite Emilie, qui sera plus adapté à votre demande de soutien. Nous ne souhaitons pas endeuiller ce forum. Si vous êtes enceinte et que vous êtes inquiète par rapport à un résultat d'analyse en rapport avec le dépistage anténatal de la trisomie 21 (triple test, DPNI, biopsie du trophoblaste, amniocentèse...), merci de vous diriger vers un forum dédié au suivi de la grossesse, comme la section "amniocentèse" de Doctissimo. Ce forum n'a pas vocation à accueillir des sujets gynécologiques. Si vous venez de recevoir un diagnostic de trisomie 21 et que vous recherchez des informations pour savoir à quoi pourrait ressembler la vie de votre enfant avec la trisomie 21 et celle de votre famille en tant qu'aidants, vous êtes au bon endroit et vous êtes évidemment bienvenu(e)s : parcourir le forum peut vous aider, mais assurez-vous que vous respectez bien les thématiques et l'esprit de ce forum avant de poster (les hors sujet ne seront pas publiés). Nous souhaitons préserver l'objectif premier de ce forum.

Rappelez-vous que le forum T21 Espoir a pour vocation d'accompagner les personnes trisomiques et leurs proches dans leur vie quotidienne, pour construire un avenir meilleur !